پایگاه اینترنتی فانکیوسکبه گفته‌ی کلِی این بیماری باعث می‌شود سیستم‌های دفع بوی بدن انسان از کار افتاده و نفس، بدن، عرق انسان، بوی بسیار بد و زننده‌ای مانند بوی ماهی خام و گندیده را بدهد که واکنش‌های تند اطرافیان را به همراه دارد و بسیار ناراحت کننده است. همچنین یاد آور شد که فکر می‌کند، تنها ۳۰۰ الی ۶۰۰ نفر در کل جهان به این سندروم مبتلا باشند. این زن ۱۶ سال پیش با عشق زندگی اش آشنا و ازدواج کرد. همسر ۴۵ ساله او گفته است: بعضی وقت‌ها واقعا از بوی او اذیت می‌شوم، ولی سعی می‌کنم به روی کِلی نیاورم و ضمن حمایت به او روحیه…